Le strutture sanitarie possono essere considerati ambienti molto critici per una persona con Disturbi dello Spettro Autistico, soprattutto in caso di esami invasivi, emergenza o degenza ospedaliera. In particolare, i fattori che rendono molto complesso il percorso di cura in casi di autismo, sono le sensibilità sensoriali dei pazienti, rispetto a luci, rumori, odori, o se toccati da altre persone o strumenti sanitari. Le difficoltà di comunicazione (circa il 30%-50% delle persone con autismo ha carenza o mancanza di linguaggio funzionale, trasmettere un messaggio agli altri, contatto visivo, comprensione del linguaggio simbolico o rappresentativo, o delle espressioni facciali) rendono inoltre difficile comprendere le loro particolari necessità o anche semplicemente riconoscere il dolore o la sofferenza. Influiscono inoltre la presenza di comorbidità, l’assunzione di terapie farmacologiche complesse e, talvolta, l’assenza di autonomia e la conseguente necessità di cure e attenzioni costanti.
Il personale sanitario necessita prima di tutto di una formazione specializzata per favorire l’approccio e le relazioni con il paziente e c’è bisogno di un continuo supporto da parte di familiari o caregivers che meglio possono essere in grado di interpretare le reazioni ed i segnali trasmessi dai pazienti.
Considerando le difficoltà di una persona con autismo nell’affrontare un luogo sconosciuto e imprevedibile, interagire con diverse persone non familiari, anche in una situazione di sovraccarico uditivo e visivo, può rivelarsi utile a limitare i livelli di stress e ansia essere preparati sulle persone e gli interventi da effettuare all’interno della struttura sanitaria, oltre a visitare gli ambienti dove si effettueranno gli interventi e comprendere le procedure mediche o diagnostiche, attraverso tecniche di video modeling.
Il momento di maggiore stress si rivela sicuramente quello della sala di attesa, dove si ha il maggior grado di imprevedibilità sui tempi e su ciò che accadrà. Uno spazio dedicato di privacy, protetto e anche isolato acusticamente, è da considerarsi favorevole, soprattutto se si è in grado di controllare gli aspetti sensoriali, così da aumentare il comfort e permettere di tollerare maggiormente i tempi di attesa.
Un’altra strategia per ridurre l’ansia e migliorare la collaborazione rispetto ai trattamenti può essere il mantenimento delle routines quotidiane e fornire al paziente oggetti o riferimenti familiari.
All’interno di questo quadro generale, vorrei presentare un progetto di DU IT, che nel luglio 2016 ha collaborato con la Direzione Sanitaria e lo staff di Careggi, la Commissione dei Servizi Sociali, la Consulta dei Diritti degli Invalidi e degli Handicappati del Comune di Firenze e il centro per l’autismo P.A.M.A.P.I, per offrire il primo progetto espressamente rivolto alle persone con grave disabilità intellettiva nello specifico dei ricoveri di urgenza, presso il Pronto Soccorso dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi di Firenze. All’interno dell’attivazione del programma denominato “Codice H”, un protocollo di intervento dedicato all’accessibilità dei servizi sanitari delle persone con disabilità, è stato creato un percorso preferenziale che riduca i tempi di attesa e permetta al familiare di essere sempre presente, oltre alla formazione mirata del personale sanitario e la strutturazione di ambienti adeguati all’accoglienza della persona e all’attesa dell’intervento medico, momento molto critico per il paziente.
Risultato della tesi di ricerca di dottorato, recentemente pubblicata – Bellini, E. (2019) Ambienti sensoriali “terapeutici” che rendano Abili. Un percorso di vita integrato per persone con Disturbi dello Spettro Autistico, Firenze: Firenze University Press, 2019 (Premio Tesi di Dottorato ; 79) – , è stato quindi uno spazio per l’attesa multisensoriale autism-friendly, in grado di contenere le esperienze emozionali del paziente, abbattere lo stress e favorire uno stato di calma, attraverso la trasformazione degli aspetti sensoriali dell’ambiente fisico, grazie ad un sistema di assistive technology.
Questo prototipo è il primo esempio in Italia di ambiente multisensoriale in un Pronto Soccorso e uno tra i pochi in ambito internazionale, e rappresenta un modulo ripetibile grazie alla sua ampia flessibilità data della struttura tecnologica, ma anche dalla struttura lignea modulare, facile e veloce da installare.
L’ambiente è uno spazio neutro, inizialmente privo di stimoli, che per la sua conformazione, data dalle pareti curvilinee, gli arredi di tipo familiare e domestico e i materiali caldi, lontani dall’idea sanitaria, risulta accogliente, sicuro e contenitivo. La conformazione curvilinea delle pareti, inoltre, oltre a ingentilire lo spazio e renderlo maggiormente accogliente, ha anche percettivamente aumentato l’ampiezza della stanza, che era piuttosto contenuta nelle dimensioni. La strutturazione di contropareti ha infine dato la possibilità di alloggiare uno strato di isolamento acustico ad alta prestazione, per proteggere l’ambiente dai rumori provenienti dall’esterno e non turbare i pazienti con i movimenti del Pronto Soccorso, e alloggiare tutti i sistemi impiantistici, per la sicurezza ma anche la praticità e la velocità di realizzazione. In questi spazi sono stati nascosti anche gli apparati medicali e prese elettriche, accessibili attraverso degli sportelli scorrevoli con chiusura a chiave che chiudono a filo la superficie della parete.
La struttura delle contropareti è stata infine conformata con moduli preformati in legno, attraverso pannelli modulari componibili sul posto, per velocizzare il cantiere e non produrre polvere o sostanze che avrebbero potuto infastidire la porzione di Pronto Soccorso adiacente, ovviamente rimasta in funzione durante i lavori. Tutto l’allestimento infatti è stato concentrato in due settimane, ma è possibile ottimizzare le fasi lavorative ed eseguire il tutto in una sola settimana.
Il sistema di assistive technology permette poi di attivare o disattivare i diversi stimoli sensoriali e regolarli, trasformando il contesto ambientale sulla base delle singole esigenze della persona, consentendo quindi ad un ambiente “pubblico” di raggiungere un alto grado di personalizzazione secondo i bisogni individuali, utile in questi momenti di estremo stress ed ansia per il paziente. Questo sistema non prevede solo l’ (auto)regolazione sensoriale del paziente, ma anche strategie di rilassamento e distrazione, che possono essere di notevole supporto nei momenti di stress o ansia. Oltretutto, è possibile riportare con una semplice USB, i propri riferimenti video e audio, o scaricarli da internet, in modo da avere un ambiente al massimo personalizzato e familiare. Il sistema di controllo domotico è stato reso facilitato attraverso un’applicazione software su i-pad, in modo che possa essere direttamente gestito dall’utente o dal familiare/caregiver. L’i-pad è posto all’interno dello spazio su un dispositivo di dock station che ne permette la ricarica, oltre che sorreggerlo a parete.
Il sistema gestisce quindi luci, musica, video, e vibrazione sonora tattile, coordinata alla musica, su una pedana posta a pavimento al lato sinistro della stanza. In quest’area è stato creato un angolo morbido dove sdraiarsi, per rispondere alla necessità di flooring, e sono stati posti diversi cuscini a parete di forma quadrata, staccabili e riattaccabili, garantendo la sicurezza dello spazio, ma anche la possibilità di personalizzazione e distrazione per il paziente.
Nella stanza sono inoltre inserite due poltrone, ampie e comode, che presentano un particolare sistema che avvolge la persona con una porzione di tessuto, attraverso un movimento di abbraccio, ispirandosi al concetto di contenimento di Temple Grandin; consentono anche di rilassarsi attraverso il sistema a dondolo e la stimolazione tattile trasmessa dallo stesso tessuto, inserendo le mani all’interno delle “tasche” della poltrona che muovono la “coperta”. La collocazione delle due poltrone favorisce oltretutto la presenza di un accompagnatore, familiare o caregiver, e stimola l’interazione, non solo con la famiglia, ma anche con gli operatori e medici, per il primo colloquio o visita preventiva, che può in questo modo avvenire in un’area maggiormente accogliente e rilassante.
Il sistema tecnologico prevede anche un sistema di comunicazione facilitato, attraverso immagini, che favorisce l’interazione tra paziente, familiare e operatore/medico. La schermata “home” dell’i-pad è infatti dedicata ai bisogni primari, ovvero dà la possibilità a coloro che hanno difficoltà comunicative di poter informare il familiare/caregiver o il personale sanitario delle proprie esigenze e mostrare in quale porzione del corpo prova dolore.
Delle videocamere contrapposte danno infine la possibilità di vedere l’interno della stanza dall’esterno, attraverso un monitor adiacente alla porta e dal desk degli infermieri, consentendo di lasciare il paziente anche da solo all’interno dello spazio sensoriale, in completa sicurezza.
I primi feedback sullo spazio sensoriale sono stati molto positivi, mostrando come caratteristica principale di successo la flessibilità dell’ambiente, supportata dal sistema tecnologico integrato, poiché ne ha consentito l’utilizzo a diversi tipi di utenza, oltre alle persone con Disturbi dello Spettro Autistico. L’ambiente ha riscontrato infatti un utilizzo efficace nell’accesso persone del Codice Rosa, ovvero donne che sono state vittime di violenza o abusi e dei loro figli. Proprio per la conformazione dello spazio, accogliente, rassicurante e protettivo, e per il posizionamento della stanza in un’area riservata e “protetta”, lontana dall’accesso principale e vicina ad un collegamento secondario per uscire con discrezione, se necessario, lo spazio favorisce il relax e lo stato di calma, ma anche la comunicazione e l’interazione con il personale sanitario; i dispositivi di gioco e interazione sono utili inoltre per il comfort, il rilassamento e la distrazione dei bambini, anche mentre la madre effettua i colloqui con il personale.
Un altro utilizzo correlato è stato l’abbattimento dello stress dello stesso personale sanitario, soggetto ad alti livelli di stress e burnout per la tipologia di lavoro e per i ritmi associati alla realtà del Dipartimento di Emergenza.
Questo riconduce quindi alla definizione di “benessere” e “salute mentale”, vissuta allo stesso modo per ogni essere umano, anche se differenziata rispetto alle determinate condizioni di fragilità.
Elena Bellini, Architetto, Ph.D.
Architetto (2012) e Dottore di Ricerca in Tecnologia dell’Architettura (2018) presso l’Università di Firenze. Impegnata da anni nella ricerca per i temi di edilizia socio-sanitaria e accessibilità. Docente a contratto in Building Systems Design (DIDA-UNIFI). Co-founder di DU IT (2015), startup innovativa di ambienti sensoriali per disabilità cognitiva, e responsabile della Ricerca e Sviluppo.
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