Libertà spesso si associa con la parola viaggiare o comunque andare ovunque vuoi senza particolari vincoli. Non è affatto così. La libertà sta in piccoli gesti spesso dati per scontati, dall’esprimere le proprie emozioni, ai gesti più comuni, al semplice essere sè stessi senza violare la libertà altrui, ma essere accettati per la propria unicità, e su questo c’è molto da lavorare. Quando esci dalla tua “comfort zone”, ti trovi davanti ad un mondo fatto di regole non scritte, sociali e non, adeguate… e non, che impongono che tu debba adattarti.
In linea di massima sembra semplice perchè sono regole “normali” : non gridare, non scappare, non picchiare …c’è un grande però…per alcuni urlare è l’unica forma di comunicazione, scappare è una fuga involontaria verso un oggetto di interesse o lontano dalla sovrastimolazione ambientale, e picchiare è spesso un atto dovuto alla frustrazione data dal malessere della non accettazione da parte di chi ti circonda. E quindi l’alternativa è solo vivere nel piccolo grande mondo creato nella nostra casa, nelle nostre menti e nei nostri cuori….
E se non fosse l’unico modo? Se si potesse scegliere? Ma come si può scegliere senza conoscere le alternative? Questa è la domanda che mi sono fatta quando ho ricevuto la diagnosi dei miei 3 figli di autismo.
Vedendoli urlare, scappare, picchiare perchè soffrivano troppo. Cosa potevo fare? Ho creato loro una casa piena di stimoli, giochi colori ma… il mondo esterno era li a guardarli e loro erano soli anche dentro la loro casa, non interagivano, non giocavano tra loro, nè con noi, e i disegni sui muri per loro non avevano significato, i colori venivano fissati ma non amati, i mille giocattoli ignorati. C’era un unica soluzione nella mia mente, insegnare loro a vivere le loro paure, affrontare il loro dolore, abituarsi agli stimoli dolorosi per fronteggiarli, superarli per un giorno imparare a gestirli in modo da essere liberi di prendere le loro decisioni, ecco…. veramente liberi di scegliere il loro percorso di vita!
Come si fa a camminare sui carboni ardenti? Allenandosi, desensibilizzandosi… insegnando al proprio organismo e mente a rielaborare gli stimoli e poterli controllare.
Se i miei figli potevano isolarsi dal mondo esterno potevano anche imparare ad isolare stimolo per stimolo ed imparare a controllare la confusione da essi generata nella loro mente. Come? Allenandosi. Presi mio marito e gli dissi “non mi importa quanta paura hai tu delle loro reazioni, ma ora dobbiamo farlo e loro usciranno, con la pioggia, col sole, col caldo col freddo, nessuna scusa nessun alibi!!”.
Cominciai a preparare dei piccoli schemi di quello che avremmo fatto ma spesso c’erano degli imprevisti. Il mio bambino più grande Derek piangeva dal mattino alla sera, anche per giorni, e noi piangevamo nei nostri cuori. Usavamo i passeggini per fargli vedere il mondo da con uno strumento tutelativo che ci permettesse di controllarli visto che fuggivano senza però rispondere ai nostri richiami o alle domande più banali come il loro nome. Una volta fatti uscire passo a passo abbiamo iniziato con tragitti di pochi metri a piedi… prima le schede poi il verbale o le immagini su internet fatte vedere un’ unica volta.
Poi a gennaio 2020 abbiamo iniziato cercando la stella cometa a Verona, ed hanno camminato per il centro città senza una lacrima. Poi siamo andati in montagna con una associazione “momenti per crescere” che ci ha regalato una splendida gita sulla neve dove i miei figli per la primissima volta, motivati dalla gita hanno messo tuta da sci scarponi e guanti… voi non potete immaginare cosa volesse dire per noi. Siamo tornati da soli poi sulla neve due volte prima del lock down che ci ha riportati nel nostro piccolo mondo con la paura che tutte le lacrime per arrivare fino a quel momento fossero state vane.
Quando diagnosticai Derek a Pisa nell’Aprile 2018 (7 anni,Autismo di grado 3 non verbale), andammo allo Stella Maris di Pisa. Derek non si spostava da una stanza all’altra della sua stessa casa senza piangere. Arrivati allo stella Maris mi rimproverarono l’uso del passeggino, così io e Derek ci siamo fatti 1 km dall’appartamento all’ospedale strisciando per terra visto che lui voleva solo stare in braccio ed io non potevo accontentarlo perchè avrei giustificato le sue paure… così lui strisciò con me. Dalla psicomotricista Derek non voleva salire le scale e così io le iniziai a fare da seduta sia a salire che a scendere… lui non voleva ma non aveva scelta e così cominciò a fare come me. Un’ora e quarantacinque di terapia per fare i gradini… qualsiasi cosa pur di fargli vincere le sue paure… Oggi le fa correndo. Colin (5 anni, Autismo di grado 1/2 verbale) e Liam (5 anni, Autismo di grado 2/3 non verbale) dentro la stanza delle loro terapiste piangevano e noi dentro con loro ci siedevamo davanti alle porte ad assistere al loro dolore ma senza mai cedere, perchè loro avrebbero scardinato la porta ma con noi li presenti ad un certo punto cercavano il nostro abbraccio e cominciarono ad accorgersi di noi e a chiedere di partecipare.
Oggi entrano dai loro terapisti e ci dicono “Mamma vai via, a dopo”. Nonostante il lock down la ripresa è stata incredibile, nessuna regressione ed ogni weekend si parte per un posto nuovo… Nessuna scheda con sequenze o immagini necessaria. Oggi i nostri figli, in soli due anni sono felici di uscire e di vivere nuove avventure con noi, affrontando bagni pubblici anche in condizioni igieniche non ottimali, mancanza di ristoranti, luoghi deserti o affollati, incidenti e code in autostrada, code per entrare… In due anni di lacrime stiamo dando a questi bambini le basi per affrontare gli imprevisti della vita, autonomie e coraggio e le abilità necessarie a trovare le strategie adeguate per questa società così confusa e ipocrita…. noi stiamo regalando ai nostri tre figli Autistici la libertà di essere loro stessi in questo mondo comprendendone le regole, adeguandosi alle situazioni e ….forse chissà, un giorno così potranno cambiarlo e migliorarlo perchè sia più inclusivo!!!
La prossima volta che vedrete un bambino e vi diranno che è autistico, pensate solo che nel suo percorso avrà affrontato mille dolori per arrivare anche solo a guardarvi e dirvi un semplice “Ciao“. Non provate mai pietà per combattenti così, ma solo rispetto e ammirazione! Non abbiate mai paura di lanciarvi a terra, aspettare sotto un tavolo, strisciare su un marciapiede per chilometri, ricordatevi solo il vostro obiettivo, i vostri figli valgono qualsiasi sacrificio, e soprattutto dobbiamo insegnare loro a COMBATTERE SEMPRE E ARRENDERSI MAI!!!
Monia Gabaldo è una dottoressa dell’ospedale Carlo Poma di Mantova e la mamma di Derek, Colin e Liam, tre bimbi autistici. Dal 2019 è una degli ideatori di “Villafranca città blu”, un progetto che vuole sensibilizzare sul tema dell’autismo e le mille sfaccettature e ogni giorno condivide con il mondo le sue battaglie, i suoi risultati e quelli dei suoi tre bambini.
